Mamãe é Down, Há no mundo cerca de 30 casos documentados de mulheres com a síndrome que deram à luz. Uma delas é Maria Gabriela, mulher de Fábio e mã

Entenda a síndrome de Down
A probabilidade de uma mulher Down gerar um bebê com a síndrome é de 50%. Desses, pelo menos metade não chega a nascer

O que é: um acidente genético durante a divisão celular do embrião. Células normais têm 46 cromossomos divididos em 23 pares. O Down tem um cromossomo extra. Pelo menos metade dos Downs não chega a nascer, pois a mãe sofre aborto espontâneo


Causa: não existe uma causa. O risco está relacionado à idade materna e é maior nos extremos da vida reprodutiva. Mulheres de 19 a 24 anos dão à luz um bebê Down a cada 1.752 nascidos vivos. Aos 46 anos, a probabilidade é de um Down a cada 33




Diagnóstico: é possível fazer durante a gravidez ou após o parto. Neste caso, são observadas as características físicas do bebê, como hipotonia muscular, fenda palpebral oblíqua e língua protrusa. A confirmação pode ser feita pelo estudo dos cromossomos



Desenvolvimento: Down não é uma doença e não tem cura. Problemas de visão e audição e moléstias cardíacas e respiratórias são mais freqüentes nas pessoas que têm a síndrome. Quase metade dos bebês Downs tem cardiopatia congênita





Tratamento: as funções motoras e mentais de um Down se desenvolvem mais lentamente, por isso a estimulação precoce com fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional é fundamental. Os pais devem encorajar ao máximo a independência do filho Down






Fertilidade: um terço das mulheres Downs é fértil. Um terço ovula irregularmente. E um terço não ovula. Metade dos embriões de mães Downs tem a síndrome. Homens, normalmente, são estéreis. Na literatura médica há apenas três casos descritos de pais Downs

Solange Azevedo (texto) e Rogério Albuquerque (fotos), de Socorro (SP)


Fontes: William I. Cohen (Down Syndrome Center, Universidade de Pittsburgh, EUA) e geneticistas Zan Mustacchi (Hospital Infantil Darcy Vargas) e Juan Llerena Jr. (Fiocruz/RJ)

As recentes conquistas dos Downs devem levar a novos debates. Um dos mais urgentes é sobre a sexualidade e os direitos reprodutivos. Quem deve decidir se eles podem ou não ter relações sexuais e filhos? “É como se colocássemos nessas pessoas um status permanente de crianças, dependência e impossibilidade de escolha”, afirma Débora Diniz, antropóloga e professora de Bioética da Universidade de Brasília. Cada caso é único. E a resposta para cada um deles não deve ser padronizada.
Pela lei, os direitos reprodutivos dos deficientes intelectuais são os mesmos de qualquer cidadão. A Justiça, no entanto, costuma presumir que nas relações sexuais de não-deficientes com deficientes está embutido algum tipo de abuso. Mesmo quando o sexo é “consentido”, a interpretação freqüente é que a permissão pode ter sido dada por ingenuidade. “Para grande parte da população, a deficiência intelectual justifica a imposição de outros limites”, diz Mustacchi. De acordo com o médico, por trás dos questionamentos sobre os direitos sexuais e reprodutivos dos deficientes há duas perguntas: “Quem vai cuidar do bebê?” e “E se ele também for deficiente?”.
Quando descobriu a gravidez de Gabriela, essas dúvidas tiraram o sono de Laurinda. A avó de Valentina achava que, aos 51 anos, não teria força para educar uma criança. O apoio veio dos dois filhos e de amigos. A casa de Laurinda vive cheia. É um entra-e-sai o dia inteiro. Todos querem cuidar um pouquinho de Valentina. Carlos Alberto Demate Júnior, o filho mais velho de Laurinda, é padrinho da menina. Acabou se tornando seu segundo pai. “O que mais me preocupa é a estrutura emocional de Valentina. Como, na infância e na adolescência, ela vai lidar com o fato de ter pais excepcionais?”, diz. “Ela pode achar o máximo eles terem vencido uma barreira – ou pode sentir vergonha”.
Gabriela faz parte da primeira geração Down que temrelacionamentos estáveis e está formando famílias
Valentina nasceu no dia 19 de março, às 19h12. Logo depois do almoço, Laurinda notou que a filha entrara em trabalho de parto. Policiais foram abrindo caminho na estrada entre Socorro e Campinas para o carro passar. “Me ajuda, por favor, a gravidez é de risco”, gritava a avó. Não adiantou chegar rápido à maternidade. Gabriela teve de esperar horas até que seu organismo digerisse os dois pratos de comida mineira (tutu de feijão, bacon e carne de porco) antes da cesárea. Como nos últimos dias de gravidez ela ficou hospedada no sítio da mãe, Fábio soube do nascimento da filha perto da meia-noite. Aos prantos, pediu que um amigo o levasse ao hospital.
Gabriela é a primeira mulher na vida de Fábio. “A gente nunca o deixava sair sozinho de casa”, diz o motorista Mauro de Moraes, de 52 anos, o pai. “Ele mudou depois que começou a namorar Gabriela. Ficou mais independente e parece que está mais inteligente”. Durante a sessão de fotos para esta reportagem, Fábio se interessou pelo notebook e pela câmera do fotógrafo. Fez várias perguntas sobre tecnologia. Logo que Valentina nasceu, Fábio pediu uma câmera digital para o pai. Com ela, o rapaz registra as imagens da filha.
À noite, Gabriela e Fábio freqüentam a mesma escola. Ela está no 4º ano do ensino fundamental. Ele, no 1º. O casal leva uma vida singela. Na choperia do tio Vlad, Fábio toma refrigerante ou cerveja sem álcool. Gabriela escolhe amarula ou batida de maracujá. O gosto pelo sanduíche é idêntico: x-frango. O dele com alface. O dela, sem. Um dos passeios prediletos dos dois é zanzar pela Praça da Matriz, na frente da casa de Laurinda e Valentina. Todas as quartas-feiras, o casal ajuda o padre na missa. O sonho dos dois é se casar na igreja. Mas não serve um casamento modesto. Tem de aparecer na TV. “A gente já mandou até uma carta para o Gugu”, diz Gabriela.

Revista Época.
Por Susana Weyl.
Pesquisa .
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